Due ricerche presentate alla Fondazione Gualandi nel febbraio scorso ripropongono l’attenzione agli obiettivi non raggiunti nell’educazione dei sordi

La buona notizia è che ci sono bambini e ragazzi sordi che raggiungono un grado di autonomia personale e sociale ottimo, pari a quello dei loro coetanei udenti. La cattiva, invece, è che questi risultati non sono di tutti, sembrano spesso essere raggiunti per caso: chi perché ha incontrato una équipe medica eccellente e una brava logopedista, chi per un’insegnante di sostegno speciale, chi per l’appoggio ricevuto da una famiglia particolarmente attenta.

L’autonomia, quindi, è possibile, ma un percorso effettivo valido per tutti non sembra esistere. L’impegno delle diverse strutture pubbliche che dovrebbero farsi carico dell’educazione dei sordi non è quasi mai abbastanza coordinato. Riemerge la constatazione del danno provocato dalle differenze esistenti da un luogo all’altro riguardo agli interventi diagnostico-terapeutici-abilitativi. E' diffusa la disinformazione degli educatori e degli insegnanti  riguardo alle metodologie da studiare e sperimentare per il sostegno reale al progresso comunicativo e cognitivo di bambini e ragazzi con difficoltà uditiva.

Questi in sintesi i punti notevoli su cui riflettere, dopo l’ascolto  e il confronto dei risultati di due ricerche che riguardano l’integrazione sociale dei giovani sordi nel contesto bolognese (“Mondi di segni e parole”- a cura dell’Istituto Carlo Cattaneo, che si può scaricare interamente dal sito www.fondazionegualandi.it ) e l’autonomia linguistica di studenti sordi nelle scuole del Veneto (a cura della Cooperativa Logogenia, in corso di pubblicazione).

Di entrambe si è discusso in una mattinata di lavoro organizzata dalla Fondazione Gualandi, “Verso una difficile autonomia”, che ha visto la presenza attenta e partecipe di oltre 120 persone, venute da molte diverse città, e di rappresentanti della Provincia, dell’Ufficio scolastico regionale e dell’Azienda sanitaria, che hanno preso parte attiva ai lavori, intervenendo al termine dell’incontro con un contributo specifico sul  tema.

“Mondi di segni e di parole”

La ricerca “Mondi di segni e di parole”  realizzata da Francesca Decimo e Alessandra Gribaldo dell’ Istituto Cattaneo, tende a chiarire i risultati di percorsi terapeutico-didattici compiuti e si basa su colloqui con  undici giovani bolognesi, sia maschi sia femmine, tra i 20 e i 30 anni di età.
I giovani intervistati hanno storie personali tra loro molto diverse: c’è chi ha altri parenti sordi e chi no, chi è nato sordo e chi lo è diventato, chi parla fluentemente l’italiano, chi utilizza la lingua dei segni e chi non ha piena padronanza di nessuno dei due linguaggi.
Alcuni ragazzi usano le protesi, altri le indossano solo in casa, uno ha l’impianto cocleare.

Quattro ragazzi su undici, si legge nella ricerca, sono stati in grado di sostenere l’intervista oralmente, dimostrando la capacità di intrattenere una comunicazione di fluida, completa e approfondita. Due in particolare rappresentano, secondo le ricercatrici Decimo e Gribaldo, “storie esemplari di successo”: entrambi nati sordi profondi, protesizzati precocemente, sono stati educati a riconoscere le sollecitazioni uditive e hanno acquisito una buona capacità verbale attraverso una costante e graduale formazione logopedica.

Nei casi di successo, che comprendono anche altre due giovani diventate sorde in tenera età, le ricercatrici identificano “percorsi analoghi di oralismo”: una diagnosi precoce della sordità, una speciale dedizione da parte della famiglia, l’uso costante delle protesi e una buona logopedia. Tratti comuni che assumono, secondo le ricercatrici, ancora più rilevanza considerando l’estrazione sociale estremamente differenziata di questi giovani.
L’importanza della rete familiare e dei servizi appare confermata dalle storie di insuccesso: tra i giovani che non hanno raggiunto un grado di articolazione verbale sufficiente ci sono infatti ragazzi che non sono riusciti a trarre vantaggio dal percorso di logopedia, e altri che, pur avendo genitori udenti, non sono stati stimolati abbastanza per ottenere un buono sviluppo linguistico.

La qualità della vita di relazione che i giovani dichiarano di avere non sembra essere significativamente condizionata dall’essere segnanti oppure oralisti.
Emerge una segregazione piuttosto netta tra i due circuiti sociali, il mondo dei segni e quello dell’oralismo, ma in entrambi i casi la ricerca ha riscontrato la possibilità di una vita sociale composta da relazioni eterogenee e gratificanti.
I giovani che dichiarano invece di avere una sfera di socialità problematica e insoddisfacente sono soprattutto coloro che sono stati socializzati tra udenti ma non hanno un pieno controllo né della lingua dei segni, né della lingua italiana orale. Un limite linguistico che, secondo le ricercatrici, ha “inevitabilmente finito per compromettere la vita di relazione”.

La ricerca prende in esame anche la rete dei servizi, riscontrando in particolare due criticità: l’assistenza spesso inadeguata, sia dal punto di vista informativo sia psicologico, nel momento in cui si comunica alle famiglie la diagnosi di sordità, e l’impreparazione della scuola, che spesso tende a delegare completamente l’educazione del ragazzo sordo, pur inserito in una classe di udenti, all’assistente alla comunicazione o all’insegnante di sostegno.
Da qui la necessità di una maggiore continuità nell’ambito dei servizi, sia per garantire realmente un efficace percorso logopedico, sia per la collaborazione con la scuola e con la famiglia, per ottimizzare il ruolo di tutti i partner educativi.

Sebbene nella fase di avvio fossero state contattate oltre 40 persone della fascia di età prescelta, con l’invio di due lettere personali,  soltanto 11 giovani si sono alla fine resi disponibili per essere intervistati, nonostante l’assicurazione che i loro nomi non sarebbero stati evidenziati.  Un risultato che potrebbe essere segno di un atteggiamento di diffidenza verso proposte fatte da chi proviene da un “mondo altro”, a meno che si tratti di persone ben conosciute. I giovani sordi sono spesso riservati, chiusi, quasi ostili all’apertura verso gli udenti.

Nonostante la scuola li chiami a essere compagni di classe di altri 15-20 coetanei, raramente fanno amicizie, e anche quando arrivano a ottenere un lavoro restano spesso isolati. Sono dati che spingono a chiedersi a cosa sia servito introdurre i ragazzi sordi nelle classi di udenti senza metterli realmente in condizione di comunicare con gli altri.

“La logogenia come strumento di indagine dell’autonomia linguistica”

Il metodo utilizzato per la ricerca realizzata in Veneto è basato sulla logogenia, una disciplina di linguistica presentata anche sulla rivista Effeta (www.effeta.fondazionegualandi.it). Questa modalità è risultata particolarmente interessante e adeguata per utilizzare test individualizzati e originali, che potevano mostrare meglio i punti di competenza o di difficoltà.  Le due ricercatrici, Elisa Franchi e Debora Musola, si sono proposte di misurare la competenza sintattica nella lingua italiana scritta di 40 bambini e ragazzi sordi dai 7 ai 15 anni, mettendo a confronto i loro risultati con quelli di un gruppo di controllo, composto da  bambini udenti di 7 e 8 anni. I bambini e i ragazzi che hanno partecipato alla ricerca sono residenti in Veneto e Lombardia, e tra loro ci sono sia sordi medi, sia sordi profondi, sia soggetti con impianto cocleare, di diversa età sia anagrafica sia “linguistica” (cioè per il numero di anni trascorsi dall’installazione dell’impianto).

Tutti i ragazzi sono stati sottoposti a un test che misura la loro capacità di comprensione di semplici frasi scritte. I giovani sordi hanno mostrato rendimenti estremamente variegati, ma comunque inferiori a quello degli udenti. 
Due dati, secondo le ricercatrici, emergono in modo particolare: da un lato la buona competenza dimostrata da quattro bambini, dall’altro la difficoltà di ricondurre le performance positive a parametri variabili come l’età in cui è stato fatto l’ impianto cocleare, il tipo di sordità, la conoscenza della lingua dei segni.

Sembra, dunque, che la condizione di sordità, anche profonda, non precluda la possibilità di raggiungere un alto rendimento nella competenza sintattica in italiano.
D’altro canto però il 90% dei soggetti presi in esame dalla ricerca non è autonomo nella comprensione dell’italiano scritto, neppure nella forma di singole frasi.
Imparare l’italiano è possibile, ma la strada da fare è ancora molta, anche per i bambini con impianto cocleare.

Cosa ne pensano le Istituzioni

Nell’intervento di Giuliano Barigazzi, Assessore ai Servizi sociali della Provincia di Bologna, è emersa la scelta di lavorare per passare da un “welfare dell’assistenza” a un “welfare dell’autonomia”, orientando sempre più i servizi sociali alla persona e cercando di perseguire una sempre maggiore integrazione tra le diverse realtà istituzionali e sociali che una persona incontra nel corso della propria vita.

L’importanza di interventi precoci, tempestivi e individualizzati è stata ricordata da Angelo Fioritti, direttore del Dipartimento di salute mentale dell’Ausl di Bologna, che ha sottolineato anche quanto sia cruciale avere cura di alcune fasi delicate della vita delle persone, come il passaggio all’età scolare e soprattutto alla maggiore età. Spesso, infatti, con il passaggio all’età adulta si interrompono e si frammentano i progetti di cui una persona con un deficit o una disabilità ha potuto beneficiare.

Raffaele Iosa, ispettore tecnico del Ministero dell’istruzione per la regione Emilia-Romagna, ha puntualizzato che uno iato tra pensiero e parola riguarda oggi tutta la società, e non soltanto i sordi, anche a causa delle modificazioni della lingua dovute ai nuovi mezzi di comunicazione. Ha poi parlato del ruolo degli insegnanti di sostegno ricordando che “i bambini disabili non devono essere un pretesto per creare posti di lavoro”.

Conclusioni

Metodi di indagine, oggetti della ricerca e popolazione studiata dai ricercatori sono stati differenti in Veneto e in Emilia-Romagna. Emerge però, su tutti, il tratto comune della casualità dei progressi fatti: fra i ragazzi incontrati dai ricercatori, quelli che dimostrano di aver raggiunto buone competenze e sicurezza, lo attribuiscono al sostegno e all’accompagnamento avuto da una persona particolarmente capace, incontrata quasi per caso a scuola, o nella riabilitazione, o in famiglia.
Non sono evidenti differenze che si possano attribuire all’uso della lingua dei segni oppure del metodo oralista: l’autonomia si può raggiungere attraverso itinerari diversi, attraverso strumenti diversi.
Sembra quasi che siano prima di tutto i principi educativi fondamentali, a essere trascurati: l’osservazione di ogni singolo caso, lo studio e l’applicazione coerente di un metodo, l’attenzione a costruire un sistema di azioni favorevoli al progresso cognitivo e relazionale.

La formazione degli insegnanti non comprende quasi nulla sulla conoscenza della sordità (che si manifesta in ciascuna persona con mille sfumature differenti) e neppure sull’itinerario di educazione da compiere accompagnando il bambino, fin da piccolo, a inserirsi nel grande mondo in cui si vive tutti.

La logopedia è certamente una terapia fondamentale per arrivare a parlare e capire la lingua italiana, ma chi accompagna il piccolo sordo a crescere come persona, secondo le tappe di cui ha bisogno, con l’impegno e lo sviluppo progressivo di tutte le abilità di base ?
Si tratta di funzioni fisiologiche che devono mettersi in moto e crescere, ma spesso manca l’ambiente adatto a stimolare e far acquisire sicurezza e fiducia, attenzione, memoria, relazione fra i concetti, curiosità, apertura verso gli altri.  Tutte abilità fondamentali per crescere e diventare persone autonome, in grado di capire, analizzare, ragionare, confrontare, scegliere.

Nonostante si dica da tempo che la diagnosi tardiva di sordità è un danno, poco si sta facendo per accompagnare la crescita dei piccolissimi sordi, anche quelli con l’impianto cocleare, affiancando a un itinerario educativo per l’uso della parola parlata e scritta metodi e strumenti che favoriscano la crescita delle capacità cognitive e di relazione.

Certamente si può concludere constatando la necessità di costruire una rete di comunicazione e documentazione  delle situazioni di abilitazione/educazione di bambini e ragazzi sordi, molto più attiva e diffusa fra tutti gli operatori. 
C’è bisogno di conoscenza aggiornata di metodi e di confronto tra esperienze, di letture e di discussioni motivate, anche su questo  erano d’accordo i partecipanti al seminario.

Su queste pagine saremo ben contenti di ospitare contributi di idee e di  pratiche vissute.